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Importante Llamado a la solidaridad

Estimados amigos:

Les envío el mensaje que me llega vía un sacerdote amigo.

Natalia Garreta tiene una efermedad crónica. Ella misma la explica en su pedido de colaboración. Les pido que se detengan unos minutos para leerlo.

Muchas gracias.

Hola a todos, como algunos sabran los ultimos dias estuve recibiendo transfusiones. Muchos saben que siempre estoy con esto de los globulos rojos que se me rompen pero afortunadamente la medula me los recuperaba en seguida y yo podia hacer una vida normal, como ir a trabajar todos los dias.

Desde hace mas o menos un mes y medio la medula no me funciona mas. Lo confirmo el medico. No puede recuperar los globulos rojos que pierdo dia a dia y para eso necesito transfuciones para seguir. Es como llenar un tanque de nafta, en este caso si lo andas mucho te quedas con el tanque vacio. Bueno, ahora a mi me pasa lo mismo. El 20 de enero me hicieron la primer transfucion porque tenia 20 de hematocrito ( lo normal es entre 32 y 45 en mujeres). Hace 10 dias me empeze a sentir mal, tenia el ritmo cardiaco aceleradisimo, la mirada perdida y sentia que caminaba en las nubes, podia escuchar muy fuerte los latidos de mi corazon que bombeaba a mas no  poder. Fui al medico y el martes me hicieron otra transfucion de urgencia. No me alcanzo. Ese dia entre a hemoterapia con 14 de hematocrito. era un fantasma. me subio a 20.5 asi que el viernes me tuvienron que hacer otra para que se me calmen las palpitaciones y poder sentirme mas tranquila. Asi que ahora debo andar mas o menos en 28 pero esto se me va a pique en unos dias y de nuevo a hemoteriapia.

Considerando mi situacion, mi hematologo me hizo los papeles para pedir el bendito medicamento que me agrega el complemento C5 (que es l oque no tienen mis globulos) y de esta manera me para la hemolisis intravascular. Esta medicacion es un anticuerpo monoclonal que se llama Soliris ( la droga es Eculizumab) . ES ES MAS CARO DEL MUNDO. Es la unica esperanza para los pocos enfermos de Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna. Esta medicacion puede tardar meses porque viene de inglaterra en cajas de 17 ampollas cada tres meses las cuales me tengo que aplicar dos de ellas cada 2 semanas DE POR VIDA. Cada ampolla cuesta 4.500 Euros y el tratamiento anual ronda los 400.000 Dolares. Por suerte la obra social me lo cubre. asi uqe tendria practicamente casi un millon de dolares en medicamentos cada dos años.

Mientras tanto, me tienen que transfundir cada 3 semanas o menos. Una vez que empieze el tratamiento, se me onsrmalizan los valores en sangre, se me va el color amarillento de los ojos y de la piel y dejo de requerir tantas transfuciones seguidas y puedo retomar una vida normal. Mientras tanto no puedo trabajar, ni hacer cosas que me provoquen cansancio porque si me canso, las transfuciones van a ser mas seguidas.

Lo que les pido por favor es que reenvien este mail para conseguir dadores porque los voy a necesitar constantemente de aca a unos meses hasta que reciba el Soliris y lo que puedan y quieran pueden ir tambien. no es con limite de tiempo .vayan cuando puedan. es para renovar el banco de sangre.  Para eso deben presentarse en el Hospital de Clinicas 3er Piso Sector Hemoterapia Av. Cordoba 2351 Capital Federal de lunes a sabados de 8 a 12hs. Pueden ir desayunados pero no ingerir lacteos. Si donaron antes, el plazo para otra donacion es de dos meses. POR FAVOR REENVIEN ESTE MAIL ASI PUEDO CONSEGUIR LOS DADORES QUE ME PIDEN QUE SON BASTANTES Y VA A SER CONSTANTE LA NECESIDAD.

Aca les dejo unos links que lo explican mejor que yo.

Muchas gracias.

Nati. 

http://www.pnhsource.eu/Living%20with%20PNH/talking.aspx

http://www.pmfarma.es/noticias/11309-el-farmaco-mas-caro-del-mundo-es-soliris-de-alexion-pharmaceuticals.html

esta es la ultima noticia sobre el medicamento, por suerte se confirma que se puede sobrevivir con el medicamento porque se habla de que pacientes con HPN tienen una vida mas corta:

http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/02/18/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/se-confirma-que-eculizumab-aumenta-supervivencia-de-pacientes-con-hpn

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